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13세 조로증 소녀 동영상有 - 하나 황 13세 조로증 소녀 이야기가 세계를 감동시켰네요
조로증에 걸린 13세 소녀이야기가 전 세계를 감동시키고 있다고 합니다.확인은 안되었지만요..
13세 조로증 소녀 동영상은 다음팟에 공개된 영상[ 퍼가기 가능]을 가져왔습니다.원영상이 공개된 주소는
http://tvpot.daum.net/clip/ClipViewByVid.do?vid=-iKvgudzsLE$ 입니다.
하나 황 이라고 알려진 이 소녀는 조로증을 앓고 있습니다. 조로증은 쉽게 말해 염색체의 유전자 이상으로 발생하는
병이고,아주 드문 병이라고 합니다.대개 알고 있는것으로는 빨리 늙는다는 것이죠..그래서 수명도 짧고요..
아시는분들 아시겠지만,지난번 당신이궁금한이야기Y 에서도 우리나라 조로병을 가지고 살아가시고 계신 분이 나왔었는데,
그분은 일반적인 조로증 환자의 기대수명보다도 훨씬 오래 살고 계셔서 화제가 되기도 했었습니다.
나이가 57살 이었고 몸무게 23KG...그래도 이분은 자신만의 행복을 찾아 아주 행복하게 살고 계셨습니다.
이분의 노화속도는 일반인의 3배라고 방송에서 나왔었답니다.
다시 13세 조로증 소녀 이야기로 돌아가면 ,감동의 이야기 내용은 간단합니다.
미국 팝 가수인 셀레나 고메즈가 자신의 팬중에 조로증을 앓고 있는 팬이 있다는것을 알고 직접 이 소녀를 만나러
왔었다고 합니다.이 방문에 이 소녀는 동영상에서 셀러나가 나의영웅 이라고 말했고,셀레나를 위해 직접 팔찌를
만들기도 했답니다.팔찌를 만들면서 힘들텐데 활짝 웃는 모습이 천사 같네요
후에 팝가수 셀러나 고메즈는 트위터에 팔찌를 착용한 사진을 올리기도 했고요..
아마 투병중인 이 소녀에게 자신의 우상이 직접 자신을 찾아가 위로한것이 희망이라는 단어를 떠오르게 했을지
모릅니다.그 희망이란 단어를 가슴에 품고 병마와 싸워야 겠지요..
